Başımıza geleceğini hiç düşünmedik

Ayda - Emre Menekşe çiftinin 2. çocuğu olarak 5 Ekim 2020 tarihinde dünyaya gelen 24 aylık Caner'e 2 ay önce SMA Tip 2 teşhisi kondu. SMA ile savaşan 2 yaşındaki Caner'in hayata tutunabilmesi için Dubai ya da ABD'de tedavi görmesi gerekiyor. Caner'in tedavisi için Dubai'den alınan teklif 1 milyon 820 bin Dolar, ABD'nin teklifi ise 2 milyon 150 bin dolar. SMA hastası bebeklerin tedavilerindeki başarı oranı, bebeklerin kilolarıyla doğru orantılı. 13,5 kilonun altındayken bu tedaviye ulaşabilen bebeklerin SMA'yı yenme şansı yüzde 95'leri aşıyor. Ecza deposu işleten genç Menekşe çifti, minik Caner'in tedavisi için gereken parayı Caner 13,5 kiloyu aşmadan bulmak için Valilik onaylı yardım kampanyası başlattı. 

"BİR SORUN OLDUĞUNUN FARKINDAYDIK"

35 yaşındaki anne Ayda Menekşe yaşanan süreci anlattı. Caner'in yürümeye başlamaması ile bir sorun olduğunun farkına varan genç anne, "Caner hiç yürüyemedi, 12 aylıkken emeklemeye başlamıştı, bir şeylerin ters gittiğinin farkındaydık. Her ay düzenli olarak çocuk doktoruna kontrole götürüyorduk. Doktorumuza 14 aylıkken gözlemlerimizi anlattık, 'Çocuğumuz emekliyor ama yürümeye geçemedi bir sorun var' dedik. Çocuk doktoru da bize  her çocuğun aynı yaşta yürümediğinden bahsetti. Bir süre daha içimiz rahatladı ancak baktık hala yürümüyor. Bu defa ortopedi servisine ve çocuk nörolojisine gittik. Maalesef bu süreçte de 'Yürür, kasları güçsüz olabilir' gibi cevaplar aldık. Ancak biz çocuğumuzda bir şeylerin olduğunun farkındaydık ve fizik tedaviye başladık. Süreç ilerledi en son 21 aylıkken başka bir çocuk nöroloğu tarafından teşhis aldık. Şu anda da 24 aylık Caner" dedi.

"12 KİLODA TUTMAYA ÇALIŞIYORUZ"

Anne Menekşe, minik Caner'in şu anda 12 kilo olduğunu aktararak, "Genetik testlerin sonucunu bekledik, 1 ay öyle geçti, 1 ay da valilik iznimizi bekledik. Şu an tamamen yasal, onaylı bir bağış kampanyası başlattık. Kampanyamız Eylül'ün ilk haftası başladı. 35 gündür kampanya sürecimiz yürüyor şu an yüzde 28'deyiz. Tedavi için Dubai ve ABD'nin vermiş olduğu teklif var. Dubai'nin teklifi 1 milyon 820 bin dolar, ABD'nin teklifi ise 2 milyon 150 bin dolar. Tedavilerde 12,5 kiloya kadar başarı yüzdesi çok yüksek bu ilacın. Amerika da zaten bunu 13,5 kiloya kadar yapıyor, 13.5 kiloya kadar bu tedaviyi alırsa başarı oranı yüzde 95'lerde. Bu yüzden şu an Caner'e diyet uyguluyoruz. Caner şu an 12 kilo ve bu kiloda tutmaya çalışıyoruz. Bunu ne kadar başarırız bilemiyoruz" ifadelerini kullandı.

"BİZDEN TEST İSTENMEDİ"

Caner'in doktorları tarafından gen testi istenmediğini, bu sebeple teşhisin geç konduğunu dile getiren Menekşe, "Tip 2'ler gözden kaçabiliyormuş, her çocuk aynı yaşta yürümediği için biz endişelerimizi her defasında anlatmamıza rağmen, 'Çocuklar 18 aylıkken de yürüyebiliyor, 2 yaşında yürüyen çocuk da var' gibi cevaplar aldık. Ortopediye götürdük, 'Herhangi bir sorun yok çocukta' dediler. Nöroloji muayene etti 17 aylıkken Caner'i, o da göremedi, bizden genetik test istemedi. Beklememizi söyledi. Pandemi bebeği olduğu gerekçesiyle, 'Akran ilişkisi kuramadığı, arkadaşlarıyla vakit geçiremedi, onları izleyemedi bu sebeple bu tarz gelişmeler yaşanabilir, endişelenmeyin' dediler. Biz her doktor kontrolü sonrasında kısa süreli rahatlamalar yaşadık" açıklamasında bulundu. 

"KENDİ BAŞIMIZA GELECEĞİNİ HİÇ DÜŞÜNMEDİK"

Menekşe, SMA'yı bir aile olduklarını ve kendi başlarına gelmeden önce SMA'lı bebeklere yardım ettiklerini belirterek, "Zaten SMA'yı bilen bir aileydik, yardımlar yapıyorduk başka çocuklara ve biz başımıza gelir mi diye hiç düşünmedik. Başımıza geldi. Fizik tedaviye tanıdan 3 ay önce başladık biz ve o süreçte de endişelerimiz vardı, hatta 'SMA olabilir mi' diye de çevremizle görüşmelerimiz de oldu.  Kas güçsüzlüğüne benzemiyor, çocuk 17 - 18 aylık oldu ama sonuçta elimizde bir tanı ya da test olmadığı için bir yol kat edemedik" diye konuştu. 

"YARININ NE GETİRECEĞİNİ BİLEMİYORUZ"

Ayda Menekşe açıklamasını şöyle sürdürdü:

SMA'nın en acı tarafı yarının ne getireceğini bilemiyor olmamız, çünkü hastalık ilerleyici bir hastalık. Biz fizik tedaviye erken başladığımız için, bu ilacı da zamanında alabilirsek Caner çok umut vaat eden bir çocuk. Caner ellerini, kollarını kullanabiliyor, elleriyle kollarıyla oral olarak beslenebiliyor ama her gün kas kaybediyor. Bunun için yoğun fizik tedavi sürecindeyiz. Türkiye'de ödeme kapsamında olan bir ilaç var, Spinraza isimli. O hastalığın seyrini durduruyor. Yani tedavi etmese de ilerlemesini önlüyor. Şu ana kadar Caner bu ilaçtan 3 doz aldı, omurilikten yapılıyor, çok ağrılı, sancılı bir süreç. Belinden bir sıvı çekiliyor ve tekrar ilaç enjekte ediliyor. Bu konuda çok endişeliyiz, çünkü yarının ne getireceğini bilemiyoruz. Belki yarın uyandığında hiç basamayacak ya da ellerini, kollarını da kullanamayacak. Bu kısmını kimse bilemiyor, hangi çocukta ne kadar ilerleyici olduğunu, hangi çocuğunun ne kadar geriye gittiğini bilemiyoruz maalesef. Şu an kampanyaya odaklandık. 13,5 kiloyu da aşmadan çocuğumuzu ilaca ulaştırmaya çalışıyoruz. 

"UMARIM CANER ŞANSLI ÇOCUKLARDAN OLUR"

Bu hafta içinde 2 bebeğimizi kaybettik maalesef. Bu tabi bizim kampanyamıza da yansıyor, biz aile olarak bunu en derinden hissediyoruz, o çocuklarla aynı kaderi paylaşıyoruz. Bu tedaviyi alan çocuklar ölmüyor, bunu biliyoruz. Tedavinin çok güzel etkileri olduğunu görüyoruz, ulaşan çocukların ailelerinin paylaşımlarından. Umarım Caner de o şanslı çocuklardan olur" dedi. 

Minik Caner'in Valilik izinli yardım kampanyası bağış hesap bilgileri aşağıdaki gibidir:

DENİZBANK TL HESABI: ‌TR060013400000539074700009

233 Yorum

Yorum Gönder